Kære alle fra Ungeweekend 2010!
1000 tak for en fantastisk inspirerende weekend, tak for at I lod mig være en del af jeres lille åndehul, jeg lærte meget, og har fået meget stof til eftertanke. Fx beretningen om uddeling af jordbær. Fortællingen om oplevelsen af Wien, det som I oplevede som en enestående frihed, gav mig en ide om, hvor meget HIV fylder i hverdagen. Ønsket om at bidrage til at ændre samfundets syn på HIV. Det der har gjort et af de største indtryk på mig er, den følelse af total fordomsfrihed, omsorg og ansvarsfølelse, der gennemstrømmede atmosfæren mellem jer hele weekenden. I er nogle enestående unge mennesker, og skal I finde en gave i den grimme indpakning, er det det, der er mest iøjnefaldende for en udenforstående som mig. Endnu engang tak, skulle der være brug for en frivillig hjælper en anden, stiller jeg meget gerne op igen :-)
Varme tanker fra Dorte, sygeplejerske Ålborg Sygehus
**************************************
Af Lotte Ørneborg Rodkjær og Tinne Vivi Laursen, afd. Q
Vi, Tinne og Lotte, deltog på den 18. internationale AIDS konference som i år blev afholdt i Wien i dagene 18. – 23. juli. I år havde vi følgeskab af to unge repræsentanter fra Ungegruppen, som havde fået økonomisk støtte fra AIDS Fondet til at deltage på konferencen. De gav udtryk for at det var en overvældende og fantastisk oplevelse at være med, hvor der var 25.000 delegerede fra hele verden.
Der har siden 2004 været et specielt ”Youth Area” på konferencen, hvor unge fra hele verden samles og diskuterer problemstillinger i relation til at leve med hiv. Og der er en ”pre-confererence” specielt for unge i dagene op til den egentlige AIDS konferences start.
Selv om det trods års ihærdig indsats endnu ikke er lykkedes at finde et middel med sygdommen, er der gjort fremskridt de senere år. Sygdommenhar kostet 25 millioner mennesker livet, siden den for første gang blev konstateret i 1981 og 33,4 millioner mennesker menes smittet med hiv. Antallet af hiv-smittede vokser med cirka 2,7 millioner om året. Selvom FN har som mål, at alle med hiv skal have adgang til behandling, er store internationale donorer, som EU, USA og UNITAID, i gang med at reducere støtten til hiv-behandling. To millioner mennesker dør forsat af aids hvert år. Ti millioner mennesker mangler stadig at komme i behandling, hvis de skal have muligheden for at leve et normalt liv.
Lotte Rodkjær og Tinne Laursen
'Rights here, right now' var i år konferencens overordnede titel, og signalerer ønsket om at sætte fokus på de problemer, der mange steder er i forhold til at overholde menneskerettighederne overfor hiv-smittede.
Selvom udviklingsminister Søren Pind gang på gang har garanteret, at Danmark prioriterer bekæmpelsen af hiv/aids højt, var udenrigsministeriet ikke repræsenteret på den internationale aids-konference i Wien. AIDS-Fondet fandt det kritisabelt, fordi Danmark har meget at bydeind med påkonferencen, somhar menneskerettigheder og undertrykte grupper øverst på dagsordenen. De lande, som Danmark normalt sammenligner sig med, var repræsenteret på højt niveau. F.eks. var Norge til stede med en større delegation (90 personer) med den norske kronprinsesse i spidsen. Både Sverige og Holland var repræsenteret ved deres hiv/aids-ambassadører. På konferencen deltog også en række ministre og internationale profiler, heriblandt Annie Lennox (fra bandet Eurythmics!), Bill Clinton og Bill Gates.
Følgende er highlights fra konferencen. Du kan få flere informationer på dette link: http://www.aids2010.org/.
· Microbicider. Et forsøg med en vaginal gele, der kan anvendes til forebyggelse af hiv blandt kvinder, viste for første gang imponerende resultater. Det randomiserede, placebo-kontrolleret forsøg - kaldet CAPRISA 004 - blev gennemført i Sydafrika. Gelen indeholder et stof, tenofovir, som også anvendes til hiv-behandling. Studiet, der er gennemført blandt 889 hiv-negative kvinder i Sydafrika, viste, at de, der anvendte geleen havde 39 % mindre risiko for hiv end de, der fik placebo. Af de 444 kvinder, der modtog placebo, fik 60 hiv mod 38 ud af de 445 kvinder, der anvendte geleen. De blev fulgt i to og et halvt år. Studiet viser, at det kan lade sig gøre at udvikle en metode til forebyggelse af hiv til de millioner af kvinder verden over, som er i risiko.
- Flere i behandling for hiv. Mangeflere mennesker kommer i behandling for hiv, viste nye tal fra Verdens Sundhedsorganisationen WHO. I dagkommer 5,2 millioner mennesker på verdensplani hiv-behandling. Dermed er 1,2 millioner flere kommet i behandling på bare i ét år. Det er dog stadig kun 1/3 del af de hiv-positive, som er berettiget til behandling, der rent faktisk får den.
- Østeuropa, Centralasien og Rusland. Over hele Østeuropa og i Centralasien stiger antallet afudsatte børn. En stor del af dem tager stoffer og deler kanyler, ligesom mange af dem dyrker usikker sex. Hiv trives i de gamle sovjetstater og er det eneste sted i verden, hvor antallet af nye hiv-tilfælde fortsætter med at stige. Nye hiv-tilfælde steg i sidste år med 8 % i Rusland, med 10 % i Georgien og hele 22 % i Hviderusland. Nogle dele af Rusland har oplevet en stigning på 700 % af nye hiv-positive siden 2006. Eksperter frygter, at op mod 40 % af gadebørnene i Ruslands næststørste by Skt. Petersborg,er hiv-smittede.
· Hiv-behandling som forebyggelse. Igen og igen blev det slået fast, at 'hiv-behandling er lig med effektiv forebyggelse'. Resultaterne af flere og flere videnskabelige undersøgelser underbygger nu denne udmelding. Derfor lød den overordnede anbefaling, at testaktiviteterne skal styrkes, så hiv-smittede bliver fundet og sat i behandling, og risikoen for videresmitte på den måde nedsættes. Der var opmuntrende nyheder på konferencen om hiv-epidemien blandt homoseksuelle mænd i Danmark ved indlæg fra Susan Cowan fra Statens Seruminstitut. Der er omkring 5250 mennesker i Danmark som lever med hiv i en befolkning på 5,5 millioner, så det er stadig en lav forekomst (mindre end ét tilfælde pr tusinde). Omkring halvdelen af de hiv-positive i Danmark, er mænd der har sex med mænd. Resultaterne fra Danmark synes at understøtte brugen af hiv-behandling, som forebyggelse. Antallet af nye infektioner blandt homoseksuelle mænd er faldet og forskere mener, at den mest sandsynlige forklaring er, at mennesker med hiv er mindre smittefarlige på grund af behandlingen. Faldet i nye infektioner har fundet sted på trods af det stigende antal mennesker, der lever med hiv, og højere niveauer af ubeskyttet sex. Ca. 80% af homoseksuelle mænd i Danmark, der ved, at de er hiv-positive tager hiv-behandling. De fleste - 82% - har en upåviselig viral load.
I iveren efter at 'teste og behandle' glemmer man imidlertid tit det tredje og helt afgørende led i forløbet: Rådgivning! På trods af at rådgivning er afgørende for et effektivt behandlingsforløb og for hiv-smittedes livskvalitet, er der desværre allerede en udbredt tendens til, at netop 'rådgivningen' glemmes i forbindelse med det overordnede mantra: test og behandling. Men ingen forebyggelse uden rådgivning!
· Bill Clinton. Siden aids-konferencen i 2002 i Barcelona har Bill Clinton været en fast gæst. Aids-konferencen i 2010 i Wien er ingen undtagelse. Clinton stiftede i 2002 'The Clinton Health Access Initiative' (CHAI), - et fond, der også støtter hiv/aids-projekter især for at sikre adgang til hiv-behandling. Det har betydet, at CHAI siden har hjulpet mere end 2 millioner mennesker med at komme i hiv-behandling og på den måde reddet deres liv. Clinton understregede i sin tale nødvendigheden af et tættere internationalt samarbejde blandt forskere både med udvikling af ny medicin i hiv-behandlingen og ikke mindst i vaccineforskningen, som han udtrykte stor tillid til vil vise lovende resultater i nær fremtid. Clinton udtrykte stor støtte til 'Wiener Deklarationens' opfordringer til at stoppe forfølgelse og diskrimination af stofbrugere, men i stedet søsætte behandlings- og forebyggelsesinitiativer blandt stofbrugere. Clinton anviste afslutningsvis en epokegørende fundraising-filosofi med ordene:De store summer indsamles bedst ved at mange millioner almindelige mennesker får muligheder for at give små beløb f.eks., når de køber rejser, billetter til sportskampe eller teaterbilletter på nettet.
Tinne Laursen og Lotte Rodkjær
· Nye retninglinier for hiv-behandling i udviklingslandene. Ny retningslinjer ved antiretroviral behandling i udviklingslandene blev formelt lanceret af World Health Organization (WHO) på konferencen. Ændringer omfattede en anbefaling om, at behandlingen bør startes tidligere - på et CD4-celletal på 350 snarere end 200, ligesom i de industrialiserede lande. Hvis behandlingen påbegyndes ved højere CD4-celletal har det vist sig at reducere risikoen for hiv-relaterede sygdomme. WHO skønner, at dette vil øge antallet af patienter, der er berettiget til behandling 10.000.000 til 15.000.000.
Retningslinjerne støtter også brugen af sikrere og mere effektive kombinationer.
· Unge. Det var tydeligt at se at flere og flere unge deltager i AIDS konferencen og flere unge end nogensinde havde indlæg på konferencen. Det overordnede budskab fra de som stod på talerstolen var at de unge skal ”Get involved and stand up” – kort sagt – blande sig i problemstillinger i relation til at være ung og leve med hiv, på alle niveauer. Det er vigtigt at ”de gamle” hører de unges mening og syn på, hvordan det er at leve med sygdommen anno 2010. Nogle af de temaer de unge specielt fokuserede på var stigma, at leve i hemmelighed med sygdommen og at opretholde et sundt liv, herunder et sundt sex-liv.
· De to unge repræsentanter fra Ungegruppen. De to uddelte en masse af de bøger, som de har skrevet om Ungegruppen, og fik kontakt med andre unge fra hele verden. Deres ønske er at deltage i Washington i 2012 og lave en workshop, hvor de vil fortælle om hvordan det er at være ung og leve med hiv i Danmark, samt uddele af deres erfaringer fra Ungegruppen. De er desuden blandt de 12 unge der er ved at blive special-uddannet til coaches, hvor de skal hjælpe de nye hiv-smittede i Danmark. Det er et helt specielt kursus, vi (Tinne og Lotte) har udviklet i samarbejde med Hawk.
Næste internationale AIDS konference finder sted i Washington fra den 22.-27. juli 2012. Det sker efter at USA omsider har ophævet indrejserestriktionerne for hiv-smittede.
Sidste NYT - maj/juni 2010.
Udstilling af malerier fra Ungegruppen.
På sidste Ungegruppe weekend malede nogle af de unge malerier, som lige nu er turnerer landet rundt og skal udstilles på alle de infektionsmedicinske afdelinger. De har været udstillet på Skejby, på Bispebjerg og lige nu er de på børneafd. på Hvidovre.
Se billederne her nedenfor - og kontakt os hvis du har et ønske om at få billederne udstillet!
Den Europæiske Charlemagne Ungdomspris 2010
Den Europæiske Charlemagne Ungdomspris 2010 blev overrakt i Aachen tirsdag den 11. maj kl. 11. Prisen gives til ungdomsprojekter, der er med til at fremme udviklingen af en fælles europæisk identitetsfølelse. Formanden for Europa-Parlamentet, Jerzy Buzek, og formanden for Stiftelsen for den Internationale Karlspris, Michael Jansen, deltager i prisoverrækkelsen.
Forbilleder for unge europæere
Den Europæiske Charlemagne-ungdomspris er rettet mod unge mennesker i alderen mellem 16 og 30 år. Vinderprojekterne skal være med til at skabe europæisk og international forståelse. De skal kunne tjene som forbillede for unge mennesker, der bor i Europa, og de skal indeholde konkrete eksempler på europæere, der lever sammen som ét samfund. Projekterne kan f.eks. være ungdomsstævner, udvekslingsprogrammer eller Internetprojekter med en europæisk dimension.Konkurrencen er organiseret af Europa-Parlamentet og Stiftelsen for den Internationale Charlemagnepris i Aachen. I år uddeles den for tredje gang. Sidste år blev førsteprisen vundet af det polske bidrag, "YOUrope needs YOU."
Udvælgelsesprocedure
I første omgang har en national jury bestående af mindst to MEPer og en repræsentant fra en ungdomsorganisation udvalgt den nationale vinder i hver af de 27 medlemsstater. Derefter har den europæiske jury bestående af tre medlemmer af Europa-Parlamentet, formanden for Europa-Parlamentet og fire repræsentanter for Stiftelsen for den Internationale Karlspris udvalgt de tre vindere.
Ungegruppen dansk kandidat til årets Charlemagne Ungdomspris
Den danske jury bestående af MEP Anne E. Jensen (Venstre), MEP Christel Schaldemose (Socialdemokraterne) og Rune Siglev, næstformand i Dansk Ungdoms Fællesråd, har indstillet en organisation for unge hiv-smittede til konkurrencen om året Europæiske Charlemagne Ungdomspris. "Ungegruppen" samler unge hiv-smittede i Danmark. Gruppen har eksisteret siden år 2000, og dens vigtigste aktiviteter er arrangementer, hvor man kan få ny og opdateret viden om hiv og tale med andre i samme situation. Ungegruppens vinderprojekt er den første europæiske ungdomskonference for unge hiv-smittede, der fandt sted i Århus den 13. marts 2009. Formålet med projektet var at samle unge hiv-smittede fra hele Europa for at diskutere fysiske, mentale og sociale aspekter i forbindelse med at leve med sygdommen. Der deltog 50 unge fra ni forskellige lande i konferencen.
Ungegruppen blev ikke udvalgt blandt de 3 bedste – men er stolte over at være årets kandidat fra Danmark.Her er det flotte diplom som Ungegruppen fik ved prisuddelingen i Aachen.
Nyheder iøvrigt.
Læs om:
- Ungegruppens 10 års jubilæumstur oktober 2009
- Youth Camp i Barcelona sommer 2009
- Arbejdsdag med Pathfinder oktober 2009
- Oplæg på Rigshospitalet november 2009
- Oplæg i Trondheim, Norge november 2009
- En afslappet kontrol. Ambulatoriet rykker ud af hospitalet! Oktober 2009
- AIDS Fondets Patientpris maj 2009
**********************************************************
Ungegruppens 10 års jubilæumstur oktober 2009
Ungegruppen var i oktober på den årlige weekend tur. I år var det 10. gang vi var af sted og weekenden var i den anledning forlænget med en dag, hvilket i mange år har været et ønske fra de unge. På weekenden deltog 36 unge og 2 af de unge kvinder havde også deres babyer med på 6 måneder, så det var en stor flok.
Ligesom sidste år havde vi inviteret personale med fra nogle af de andre infektionsmedicinske afdelinger, så de kan få indblik i hvordan vi arbejder på weekenden og få kendskab til hvordan det er at leve som ung og hiv-smittet. I år var deltog en læge fra Hvidovre Hospital, en sygeplejerske fra Odense Hospital og en sygeplejerske fra Skejby Sygehus.
Indholdet på weekenden var som tidligere en blanding af konkret undervisning, erfaringsudveksling og masser af grin og hygge.
I år var vi så heldige for 2.gang at have coachen Lasse Zall med på weekenden. Denne gang deltog også coachen og indianeren Hawk, som kom helt fra Canada. De underviste en hel dag om hvordan man vælger at leve sit liv – og særligt hvordan man kan vælge at leve med hiv. Et tema som vi gennem de sidste 4 år har introduceret for de unge og som giver mening. Det at få nogle redskaber til at kunne handle selv og forandre sin situation til noget bedre, er noget de unge kan bruge.
De havde deres sekretær, Monike, med som har udarbejdet et referat fra dagens emner, og den kan downloades her.
Weekenden forløb over al forventning og evalueringerne fra de unge er meget positive.
Der kommer i januar en rapport om turen hvor man kan læse mere.
***************************************************************************
Youth Camp i Barcelona sommer 2009
To af de unge fra gruppen deltog i sommer på Youth Camp i Barcelona. Her deltog de sammen med 100 andre unge hiv-smittede i en uges undervisning og erfaringsudveksling om det at leve med hiv. Det var en meget stor oplevelse af møde unge fra andre europæiske lande og få indblik i hvor forskelligt man lever med sygdommen og også hvor mange ting man har til fælles. En af de fælles udfordringer for alle er at leve med sygdommen som en hemmelighed og de problemstillinger det medfører.
****************************************************************************
Arbejdsdag med Pathfinder 1.oktober 2009
Pathfinder er navnet på en lederuddannelse. De kontaktede os i forbindelse med at de manglede et eksamensemne til deres kursister. Efter endt eksamen tilbød en gruppe af lederene, deres gratis arbejdshælp og ekspertise en hel dag. Det resulterede i at vi mødtes med 6 erhvervsleder fra hele landet og to af de unge hiv-smittede og arbejdede en hel dag om visioner og strategier for det fremtidige arbejde med Ungegruppen. Vi fik bl.a ideer til oprettelse af studycases, hvor studerende kan få ideer til at skrive om Ungegruppen, sådan vi kan få publiceret mere viden på området (se under idekatalog her på siden).
*************************************************************************
Oplæg i Trondheim, Norge november 2009
Lederne af Ungegruppen, Lotte og Tinne, var d. 28 - 29 november 2009 i Trondheim, Norge og fortælle om hvordan man kan starte en Ungegruppe. Dette for at give inspiration til frivillige organisationer, som ønsker at give et lignende tilbud til unge i Norge.
**************************************************************************
Oplæg på Rigshospitalet november 2009
Seksualitet på sygehuse.
Lederne af Ungegruppen, Lotte og Tinne, holdte d. 25 november 2009, et oplæg om hvordan man taler med unge om seksualitet, ud fra deres erfaringer med Ungegruppen.
*****************************************************************
En afslappet kontrol!
Af Annette Lønskov, afdelingssygeplejerske på Q-ambulatoriet på Skejby Sygehus.
I 2008 var jeg med på hiv unge-weekend,og det var meget inspirerende. Det åbnede mine øjne for, at vi skulle finde en anden måde at have disse unge til kontrol i ambulatoriet. De unge oplever ikke sig selv somsyge og kan ikke lide at komme i ambulatoriet. Vi besluttede derfor at forsøge at flytte ambulatoriet ud af sygehuset som et forsøg i 2009.
I sommerhus til kontrol.
Forløbet blev, at de unge mødtes en onsdag aften i et dejligt sommerhus på Mols sammen med Tinne (Laursen,hiv-rådgiver, red.) og mig. Næste morgen kom Karen fra Q-ambulatoriet og Annette fra Q-laboratoriet. Annette tog blodprøver på de unge og bragte prøverne ind på Skejby, hvor KIA og KMA stod klar til at analysere prøverne, så vi fik svar på CD-4 celletal og virusmængde i løbet af samme dags eftermiddag.
Diætist Anne Ravn kom om formiddagen og talte om kost, hvorefter de unge med Annes hjælp lavede det helt store lækre frokostbord. En rigtig god måde for de unge (og os andre) at blive inspireret på. Det var dejligt at se den stolthed mange af dem havde, da de præsenterede deres resultat. En STOR tak til Anne for en formidabel formiddag.
En anderledes konsultation.
Vi havde indrettet et rum til konsultation,så om eftermiddagen havde Carsten Schade, Karen og jeg de unge til konsultation. Det var helt anderledes end i Q-ambulatoriet; de unge var meget mere
åbne og fik spurgt om meget mere, end de plejer.Tiden ind imellem blev brugt til at snakke rigtig meget om deres sygdom og deres liv som hiv-smittede. I løbet af eftermiddagen tog de unge så hjem igen. Dette unge-ambulatorium vil blive prøvet af to til tre gange mere for at se,
om det har en effekt på at forbedre de unges evne til at passe deres behandling, og på om vi får færre udeblivelser fra ambulatoriet. De velfungerende hiv-patienter i behandling går til kontrol hver fjerde måned. Som en del af den nye struktur på Q skal de fremover hver anden gang ses af deres kontaktsygeplejerske, her vil vi sætte fokus på bl.a. livsstilssygdomme.
****************************************************************
Ungegruppen fik d. 28.maj AIDS-Fondets PATIENTPRIS 2009.
AIDS-Fondet gav følgende begrundelse for prisen:
"AIDS-Fondets PATIENTPRIS går i år til UNGEGRUPPEN, der er en gruppe for hiv-smittede fra 15 til 25 år.
"Gruppen blev etableret i 2000, hvor forskningssygeplejerske Lotte Rodkjær og hiv-rådgiver Tinne Laursen fra Skejby Sygehus så, at der var et behov for at skabe et særligt tilbud for unge hiv-smittede.
Ungegruppens vigtigste aktivitet er en årlig weekendtur, hvor de unge kan møde andre i samme situation. Hemmeligheden og de beskyttende parader kan pakkes væk for en stund. Det giver et tiltrængt frikvarter, hvor de unge kan tale om hiv og de ting, som fylder så meget, når man er ung og skal til at tage hul på livet.
Ungegruppen fortjener anerkendelse.
Den er et godt initiativ, og deltagerne er modige, fordi de tør bryde ud af isolationen og møde andre i et fællesskab, hvor alle bliver hinandens hjælpere. "
****** TAK til alle jer unge der er med til at gøre en forskel! ******
Her er det officielle diplom fra AIDS-Fondet.
Her er billeder fra den officielle reception!
Det var en festlig, sjov, hyggelig og meget rørende dag!
